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帮帮他!厦门2岁娃患罕见病,不治疗活不过10岁!急需救命钱


Haixi Morning News Agency 2天前我要分享

去年1月

刘世清在厦门工作

欢迎他的第二个孩子刘星宇

原本以为这是幸福的开始

我没想到这是一个不幸的开始

.

刘星宇患有罕见疾病,发病率约为十万分之一。如果他不移植骨髓,他将不会活10岁。虽然骨髓成功配对,刘世清的家庭拼凑,治疗费用仍然有50万元的巨大差距。

即便如此

刘世清没想到放弃:

如果你给我另一个选择的机会,我不会后悔生下他。无论多么努力,我们都不会放弃!

患有罕见疾病的儿童

由于身体的治疗,它充满了空洞

由于缺氧,他的脸是蓝色的,两只眼睛都有血块。来到世界几个小时的刘星宇被送进孵化器接受治疗。刘星宇出院后,他的母亲宋俊梅发现他有大便,并带他回医院接受检查。

刘世清和他的妻子告诉记者,他们每天都很担心:

那时,他的血小板计数仅为21个单位,正常的血小板计数在100-300之间。医生要求婴儿住在重症监护病房并进行彻底检查,包括骨髓穿刺。

去年10月,刘星宇的病情恶化。宋俊梅带他到厦门儿童医院接受治疗。医生建议进行基因检测。一个月后,刘兴宇被诊断为“湿疹性血小板减少性免疫综合征”,简称为WAS综合征。

▲刘星宇和母亲

这是一种遗传性疾病,发病率约为十万分之一。截至目前,香港,上海,重庆等医院只有少数医院发现了20多例WAS综合征患者。医生说,拯救刘星宇的唯一方法就是移植骨髓。如果他没有得到治疗而没有被移植,他将不会10岁。

▲昨晚,刘星宇丢血小板(视频截图)

18个月大的刘星宇遭受了太多苦难。因为注射和化疗,他的身体酸痛,经常腹泻,便血;严重的湿疹使他整晚都刮伤,擦伤和擦伤;因为免疫力很低,感染就像魔鬼一样缠在他身上.随着刘星宇痛苦的出现,这对夫妇忍不住在病房隔离窗外哭泣。

已找到匹配的骨髓

手术仍有50万的差距。

刘世清,30岁的家庭成员,现在江西省瑞金市工作,目前在厦门一家电子厂工作。他将在晚上9点工作到一个小模具工厂,直到凌晨2点。第二天下午6点,他不得不起床去工厂工作。刘世清努力工作,每天只休息4小时,每月两份工作赚6500元。

为了治疗刘星宇,今年他在江西省瑞金县卖掉了房子,筹集了23万。因为宋俊梅不得不带两个儿子而且从未去过工作,所以全家都得到了刘世清的支持。 “医生说孩子非常强壮,我不想放弃。”刘世清说。

刘星宇和爸爸

骨髓移植是唯一的希望。刘世清带着刘星宇和全家人相配,但没有人能比得上他。刘世清和他的妻子在网上搜索了重庆医科大学儿童医院治疗WAS综合征的成功案例,并立即联系了医院。幸运的是,医院帮助找到了中国骨髓库中匹配的骨髓。

骨髓问题已经解决

但手术费用需要800,000

刘世清正在拼凑

治疗费用差距仍在50万元左右

在这方面,刘世清的家人没有办法做到这一点

我希望善良的人能伸出援助之手

帮助刘星宇克服疾病

有兴趣的人可以致电晨报热线0592联系捐款

宝宝可以很快康复!

主演“海西晨报”

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刘世清在厦门工作

欢迎他的第二个孩子刘星宇

原本以为这是幸福的开始

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刘星宇患有罕见疾病,发病率约为十万分之一。如果他不移植骨髓,他将不会活10岁。虽然骨髓成功配对,刘世清的家庭拼凑,治疗费用仍然有50万元的巨大差距。

即便如此

刘世清没想到放弃:

如果你给我另一个选择的机会,我不会后悔生下他。无论多么努力,我们都不会放弃!

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由于身体的治疗,它充满了空洞

由于缺氧,他的脸是蓝色的,两只眼睛都有血块。来到世界几个小时的刘星宇被送进孵化器接受治疗。刘星宇出院后,他的母亲宋俊梅发现他有大便,并带他回医院接受检查。

刘世清和他的妻子告诉记者,他们每天都很担心:

那时,他的血小板计数仅为21个单位,正常的血小板计数在100-300之间。医生要求婴儿住在重症监护病房并进行彻底检查,包括骨髓穿刺。

去年10月,刘星宇的病情恶化。宋俊梅带他到厦门儿童医院接受治疗。医生建议进行基因检测。一个月后,刘兴宇被诊断为“湿疹性血小板减少性免疫综合征”,简称为WAS综合征。

▲刘星宇和母亲

这是一种遗传性疾病,发病率约为十万分之一。截至目前,香港,上海,重庆等医院只有少数医院发现了20多例WAS综合征患者。医生说,拯救刘星宇的唯一方法就是移植骨髓。如果他没有得到治疗而没有被移植,他将不会10岁。

▲昨晚,刘星宇丢血小板(视频截图)

18个月大的刘星宇遭受了太多苦难。因为注射和化疗,他的身体酸痛,经常腹泻,便血;严重的湿疹使他整晚都刮伤,擦伤和擦伤;因为免疫力很低,感染就像魔鬼一样缠在他身上.随着刘星宇痛苦的出现,这对夫妇忍不住在病房隔离窗外哭泣。

已找到匹配的骨髓

手术仍有50万的差距。

刘世清,30岁的家庭成员,现在江西省瑞金市工作,目前在厦门一家电子厂工作。他将在晚上9点工作到一个小模具工厂,直到凌晨2点。第二天下午6点,他不得不起床去工厂工作。刘世清努力工作,每天只休息4小时,每月两份工作赚6500元。

为了治疗刘星宇,今年他在江西省瑞金县卖掉了房子,筹集了23万。因为宋俊梅不得不带两个儿子而且从未去过工作,所以全家都得到了刘世清的支持。 “医生说孩子非常强壮,我不想放弃。”刘世清说。

刘星宇和爸爸

骨髓移植是唯一的希望。刘世清带着刘星宇和全家人相配,但没有人能比得上他。刘世清和他的妻子在网上搜索了重庆医科大学儿童医院治疗WAS综合征的成功案例,并立即联系了医院。幸运的是,医院帮助找到了中国骨髓库中匹配的骨髓。

骨髓问题已经解决

但手术费用需要800,000

刘世清正在拼凑

治疗费用差距仍在50万元左右

在这方面,刘世清的家人没有办法做到这一点

我希望善良的人能伸出援助之手

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